Hoe Lifelines met een nieuw dataplatform sneller data beschikbaar stelt aan wetenschappers

Lifelines is een grootschalig onderzoeksprogramma met als doel beter te begrijpen hoe mensen gezonder oud kunnen worden. Een grote groep deelnemers aan deze cohortstudie wordt langdurig gevolgd. De verzamelde gegevens, zowel data als biomaterialen, worden beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek over de hele wereld.

Lifelines wilde de verzamelde data sneller, kwalitatief beter en op maat gesneden beschikbaar stellen aan onderzoekers. Om dit te realiseren, was het nodig om aanpassingen in de huidige IT-infrastructuur te doen. Door organische groei was de inrichting van dataconsolidatie, -beheer, en -uitgifte immers complex en ondoorzichtig geworden. Ook hadden de datamanagers van Lifelines niet altijd toegang tot de datasets. Dat ging ten koste van onder andere de kwaliteit van de data en de snelheid van import en uitgifte.

Lifelines koos voor een dataplatform op basis van AWS. Hiermee wilde het onderzoeksprogramma kwalitatief hoogwaardige data onder eigen regie flexibel importeren, consolideren, beheren en op maat kunnen uitgeven. Lifelines nam de experts van ilionx in de arm om dit te implementeren. Product owner Trynke de Jong van Lifelines vertelt: “ilionx sprong er direct uit. Met name door hun constructieve schets van de mogelijke datastructuur. Dat gaf ons het vertrouwen dat ilionx onze business en uitdaging begreep.”

ilionx maakte voor Lifelines een probleemanalyse vanuit de informatiebehoefte, in plaats van de vraag vanuit een technisch perspectief te benaderen. Dat was een stap terug in het proces, maar hierdoor werd de essentie van de uitdaging meteen duidelijk. In workshops en sparringsessies met het projectteam werden heldere doelen gesteld en werkafspraken gemaakt. De verwachting was dat er in dit complexe traject tijdens de voortgang nieuwe inzichten zouden ontstaan. Daarom is er gekozen voor een agile werkwijze. Tijdens het proces zijn er meerdere keren veranderingen doorgevoerd, die invloed hadden op de infrastructuur en het conceptueel model. De dagelijkse stand ups en de vaak openstaande Skype-verbinding zorgden voor een vlotte communicatie en betrokkenheid van het projectteam. ilionx ontwikkelde op deze manier een model waar data tot op de kern ‘versnipperd’ wordt en per informatiepunt wordt opgeslagen. Door data niet langer als complete sets op te slaan, wordt de totale dataset beter te beheren en fijnmazig uit te geven. Trynke: “Onze samenwerking is te omschrijven als no-nonsense, praktisch, constructief, snel en vooral heel open en prettig.”

Lifelines beschikt nu over een high resolution dataplatform, waarop alle in eerdere onderzoeken verzamelde informatie geautomatiseerd is ingelezen. De database bevat op dit moment bijna 700 miljoen unieke informatiepunten. Door het versnipperen van de data kunnen onderzoekers datasets op maat aanvragen. De datamanagers van Lifelines kunnen zelf de datasets binnen 24 uur beschikbaar stellen in een beveiligde workspace. Daar kunnen onderzoekers veilig werken. De sets zijn kwalitatief beter en de privacy van alle partijen is gewaarborgd. De eerste fase van het project is hiermee afgerond. Trynke: “We gaan de komende tijd ervaringen opdoen en waar nodig door ontwikkelen. De volgende stap is het geautomatiseerd importeren van nieuwe metingen.”