Heb je een vraag? Wij helpen je graag verder.
Informatie inspireert! Wil je in contact komen met één van onze experts? Neem contact op via onderstaande button.
Reade wilde onderzoeksdata beter ontsluiten en presenteren
Bij Reade, een van de grootste poliklinische reumatologische centra in Nederland, doet reumatoloog en onderzoeker prof. dr. Mike Nurmohamed al jaren onderzoek naar de werkingen en bijwerkingen van reumamedicatie. Naarmate er meer data verzameld werd, bleek die steeds lastiger te ontsluiten en daarmee te analyseren. Dat moest anders. ilionx bouwde een datawarehouse in de cloud (Azure), waarin de AVG-regels geborgd zijn, en een dashboard waarmee het onderzoek nu realtime gemonitord kan worden. Bovendien kunnen de onderzoekers nu zelf datasets maken, oftewel: zelf patiëntpopulaties samenstellen, volgen en eventueel behandelingen aanpassen. Daarmee zijn de analysemogelijkheden enorm uitgebreid.
Reade is in 2009 ontstaan door een fusie van twee organisaties: het Jan van Breemen Instituut, een grote polikliniek voor reumatologie en revalidatie, en Revalidatiecentrum Amsterdam. Er werken 10 tot 15 reumatologen en in totaal ongeveer 700 medewerkers. Mike doet onderzoek naar methotrexaat en zogenaamde biologicals, de krachtigste medicijnen die de reumatologie nu kent. Hij vertelt: “Begin jaren 2000 zijn we begonnen met het langdurig volgen van reumapatiënten. We houden zowel de werking als de bijwerkingen van hun medicatie in de gaten. De gegevens van elk middel kwamen in een aparte database. Dat ging goed in het begin, want het waren nog kleine cohorten, maar in de loop der jaren groeide de hoeveelheid informatie die we verzamelden. Het werd een soort waterhoofd, waar niemand nog goed de data uit kon halen.”
“Deze oplossing stelt ons in staat om vaker en verschillende analyses te doen. We hebben nu meer mogelijkheden om onderzoeksgroepen beter, vaker en nauwkeuriger te monitoren.”
Prof. dr. Mike Nurmohamed, reumatoloog en onderzoeker
Wel data, maar te weinig analysemogelijkheid
In 2015 is Reade patiëntgegevens op een uniforme manier gaan opslaan in HiX, het elektronisch patiëntendossier (EPD). Mike: “Maar dat betekende nog steeds niet dat we de data eruit konden trekken.” Jim Wiegel is arts-onderzoeker bij Reade en projectleider en -begeleider van het ICT-traject met ilionx. Hij vult aan: “De manier waarop dat gebeurde was omslachtig en tijdsintensief. We konden maar één keer per jaar een antwoord krijgen op specifieke vragen. Dan vroegen we iemand die het ook niet echt als taak had, om bepaalde data uit HiX te halen. Dat moest anders kunnen, daarom wilden we het proces automatiseren.”
Reade wilde onderzoeksdata beter ontsluiten en presenteren
Er bestond binnen Reade al contact met ilionx. Omdat zij ervaring hebben met het automatiseren van zorgorganisaties, snappen hoe de medische wereld in elkaar steekt en expertise in huis hebben op het gebied van HiX, was het een logische stap om met hen in gesprek te gaan. Mike: “De vraagstelling was dus: hoe kunnen we uit al die data die we in HiX hebben, de juiste datasets – bijvoorbeeld patiëntgroepen – genereren om de gewenste analyses te maken?” Jim: “We wilden daarnaast de data ook visueel kunnen presenteren in een dashboard en er rapporten van maken.”
ilionx bouwde een onderzoeksdatabase in Azure
De wensen werden neergelegd bij ilionx. Zij stelden een onderzoeksdatabase (in Azure) voor en een dashboard voor rapportage en filtering van datasets (gebouwd met Power BI). Daarbij demonstreerden ze het projectteam van Reade onder andere een dashboard voor onderzoeksgegevens van een andere zorgorganisatie die als bron ook met het HiX/EPD werkt. Mike: “Het was duidelijk dat er medische expertise aanwezig was in het team van ilionx: de oplossing zag er indrukwekkend uit en paste goed bij wat wij zochten. Ik wilde daar ook wel mee werken.”
Het project ging van start. Al snel had ilionx een eerste opzet staan van de onderzoeksdatabase. In een wekelijks overleg gaf de projectleider van ilionx de laatste updates en een overzicht van de voortgang van het traject. Jim: “We wisten steeds hoever we waren in het traject en hoorden ook waarom iets soms langer duurde dan ingeschat.”
“We wilden de data ook visueel kunnen presenteren in een dashboard en er rapporten van maken.”
Jim Wiegel, is arts-onderzoeker bij Reade en projectleider van het ICT project
Beveiliging patiëntgegevens moest AVG-proof zijn
Mike: “Het heeft bijvoorbeeld extra tijd gekost om de AVG goed in te regelen.” Jim: “Het systeem draait volledig op Microsoft cloudtechnologie. Technisch vooruitstrevend, maar we moesten er natuurlijk wel voor zorgen dat alle patiëntgegevens goed beveiligd zijn. Dus er werden ook juristen bij betrokken.” En daarnaast werkte het projectteam samen met de cloud unit en security collega’s binnen ilionx. Mike: “Maar het systeem is nu helemaal AVG-proof.”
Nieuwe analysemogelijkheden en nieuwe onderzoekswensen
Het dashboard is af, daar wordt al mee gewerkt. De eerste indrukken zijn goed. Mike: “Deze oplossing stelt ons in staat om vaker analyses te doen en verschillende analyses te doen. We hebben nu meer mogelijkheden om onderzoeksgroepen beter, vaker en nauwkeuriger te monitoren. Dat kan min of meer realtime. Zo krijgen we meer informatie over de effectiviteit en eventuele bijwerkingen van medicatie en sneller dan voorheen waarmee we dan onze patiëntenzorg kunnen optimaliseren.
Mike kan de gegevens uit de database halen die hij wil hebben, zowel voor de patiëntenzorg als ook voor wetenschappelijk onderzoek: “Bijvoorbeeld hoe het staat met hart- en vaatziekten bij onze patiënten. Ik heb begrepen dat we daarover data kunnen ophalen. Ik verwacht dat dat de aankomende tijd nog wel zal gebeuren, dat we meer uit de database willen halen dan we nu doen. Het belangrijkste is dat een aantal onderzoekers nu ‘gaan spelen’ met de database. Er kan heel veel, en er komen vast ook weer nieuwe dingen die we willen analyseren. En ook daarvoor haken we ilionx graag weer aan.”
